2013-06-05 07:22:00 来源:东方今报
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涵涵的父亲为了救孩子的命,通过网络购买的德文包装的药物
一岁的涵涵身体虚弱,如果不是父母的坚持治疗,小家伙的存活都成问题
映象网讯(记者 叶煜/文 首席记者 张晓冬/图)昨日,一对年轻的父母求助今报,他们说,他们一岁宝宝小涵涵(化名)患上了一种罕见病,北京的专家给孩子开了一种叫羟钴胺注射液(1000ug/1ml B12 DEPOT-ROTEXMEDICA)的药物,对孩子疗效非常好。但这位专家说,这种药是德国生产的,国内并无售卖。这对年轻的父母求助今报,想请读者帮忙想想办法,救救孩子。
【回顾】小涵涵一睡就是20个小时
闻讯后,东方今报记者来到郑州市中原路与西三环交叉口附近小涵涵的家。
在卧室里,小涵涵和母亲李静坐在床上玩,不时还咿呀学语,稍微一逗,还咧开小嘴,高兴地笑起来。
“孩子出生后,不哭、不闹、不笑,每天一睡就是20个小时。身体特别软,头都抬不起来,不能坐,只能趴着。”李静回忆说,刚开始,一直以为孩子发育比别的孩子慢。三个月时,经别人提醒,他们带着孩子去郑州市儿童医院检查,初步诊断是脑瘫。
当时,李静听到这个消息后如五雷轰顶,但再难也要给孩子治病。可是,治疗三个月后,孩子的病仍然没有任何起色,后又转院至郑大三附院。
【求助】找一位德国的朋友买药
去年12月,经过医生的介绍,李静夫妇俩又将孩子转至北京儿童医院治疗,北京儿童医院将孩子的血液和尿液转至日本松本生命科学研究院,经确诊为甲基丙二酸血症,还伴有脑损伤综合征。随即,孩子的主治大夫为孩子开了一种叫做羟钴胺注射液(1000ug/1ml B12 DEPOT-ROTEXMEDICA)的药物,但北京的专家说,这种药物是德国生产的,在国内并无售卖。
“孩子需要终生服用这种药物,怪病才能好转。”李静说。
“一个月前,经过熟人介绍,在网上买到了这种药,但不知是真是假,跑了很多个医院,也无法鉴定。”李静说着,拿起了一个彩色的盒子,里面装了十支针剂的药物,盒子上写满了德文。
孩子无药可用,李静和丈夫决定冒险一试。他们便在药店购置了注射器,给孩子注射了此药,两天注射一次。“孩子自从注射了这种药物后,现在已经能坐、能哭、能笑了,比以前好多了。”李静说,他们再求助网友买这种药,但是最终无果。于是他们求助东方今报,想请读者帮忙找到一位德国的朋友,帮助他们买到德国原装的药物,就更好了。
【困难】不到一年已花了20多万
提起孩子的病,孩子的父亲曲哲一把鼻涕一把泪,“为了给孩子看病,不到一年已花了20多万元,外面债台高筑。”
曲哲指着他们结婚时买的新房说:“现在,他已将房子在中介公司登记,打算将房子卖掉,给孩子看病。”
当初,得知孩子被诊断为脑瘫,但经过几个月的治疗,孩子的病情一直没有转机,曲哲的满头黑发一夜之间变成了白发。
曲哲照着镜子,看着自己的样子,苦笑着说:“其实,我今年才30多岁,可是,很多人都以为我40多岁了,经常被人称呼为小老头。”
“老天不负有心人,孩子的病总算有了一线生机,我决不会放弃,就是砸锅卖铁也要给孩子看病。”曲哲坚决地说。