4岁男童移植骨髓前遭遇悔捐 35天妹妹代替
出生才35天的安安的妹妹成为了年纪最小的干细胞捐献者
晨报曾在5月9日报道《干细胞捐献者手术前“临阵逃脱”,15岁初中生命悬一线》,时隔半年后,又一例悔捐发生。因为再生障碍性贫血,4岁的安安反复发烧已经3个月,随时面临生命危险。骨髓移植成了安安的救命稻草。意外的是,在移植手术的关键时刻,骨髓捐献志愿者无故反悔。千钧一发时刻,医生发现,出生仅35天的安安妹妹的脐带血能够救哥哥一命。
昨天,安安的妈妈抱着刚满月不久的小宝,焦急地等待在层流仓外,凝视着移植手术的全过程。随着小宝的脐带血造血干细胞缓缓流入哥哥的体内,安安幼小的生命被重新点燃。但是,命运之轮将转向何方,还尚未可知。
热度不退确定患上绝症
昨天,在上海儿童医学中心血液科的病房里,来自江西的4岁小男孩安安躺在病床上,看上去比其他孩子瘦弱很多。
从8月开始,安安开始莫名发热,妈妈以为他只是发烧,给安安吃了退烧药,眼看着体温降下来了,可没过一会儿又会上升。顾不上肚子里的小宝,安安怀孕中的妈妈整夜抱着他不敢睡觉。
3个月来,安安大多数日子都在发烧。辗转了几个医院求诊后,安安被确诊为再生障碍性贫血,病情十分严重。突如其来的打击,一时间让安安的父母难以接受,妈妈泪流满面,怎么也无法接受儿子患上绝症的事实。9月3日,安安的父亲带着怀孕的妻子,怀着焦虑的心情,来到上海儿童医学中心求医问诊。
骨髓捐献志愿者无故反悔
在专家看来,针对再生障碍性贫血一般有三种治疗方案,一是进行脐带血造血干细胞移植;二是使用患者父母的半相合骨髓进行移植;三是寻找合适的供者提供骨髓进行移植。但是,安安爸爸的检查结果为乙肝呈阳性,被排除在移植范围外;妈妈还在怀孕期间,无法提供半相合骨髓进行移植。
安安随时都有可能出现肠道出血、脑出血。医生担心安安熬不到小宝生下来,便紧急向中华骨髓库求助配型。“恰巧有一名与安安9/10位点相合的骨髓捐献志愿者愿意捐赠并接受了体检。”昨天,等待在层流仓外的安安妈妈提到捐献者时,泪水再次涌出,“听到骨髓配对成功,这真是久违的好消息,在等待志愿者体检结果的过程中,安安的病情得到了有效控制,妹妹小宝也顺利降生。感觉到命运的天平终于向我们倾斜了,我们甚至已经憧憬着安安能像正常小孩一样去上幼儿园。”
上上周,就在安安做好一切准备,等待接受移植手术的关键时刻,骨髓捐献志愿者的无故反悔将一家人再次抛到了冰点。“太意外了,一直不能接受。”至今,安安的父母也不知道骨髓志愿者为什么放弃了这份“生命承诺”,“所有的希望都寄托在志愿者身上,时间上和经济上已不可能再去找第二名捐献者”。
妹妹成拯救哥哥的关键
在危急时刻,安安的妹妹成了拯救安安生命的关键人物。由于听取了上海儿童医学中心血液科主任医师陈静的建议,安安妈妈在怀孕时果断将小宝的脐带血造血干细胞存入了上海脐血库。存下的脐带血造血干细胞意外成了救治安安的唯一希望。安安妈妈带着还未满月的妹妹到医院做检查,安安第一次看到了自己的妹妹,看到小妹妹因为自己要被抽血,安安很心疼:“不要抽宝宝的血,会疼的。”令人欣慰的是,兄妹两人HLA高分配型结果显示,10个位点完全相合,这份高质量的脐带血造血干细胞非常适合移植。
在昨天的移植手术前,妹妹来给哥哥加油。安安第二次看到妹妹,眼睛里闪着希望的光芒,“以后我好了,要带妹妹一起去读书”。刚满月不久的小宝也成为上海脐血库有史以来供者队伍中年纪最小的一位。“要小宝是想给安安有个伴。没想到,她意外地给哥哥传递了生命的种子。”移植手术中,安安的妈妈一直在为安安祈祷。
据悉,安安是否能够获得新生,还要过排异等很多关卡,100天之内是关键。但至少,安安获得了重生的希望。
“同白血病一样,安安所患的再生障碍性贫血在绝大多数情况下都不是遗传病。”将亲妹妹脐带血造血干细胞移植给哥哥安安后,陈静指出,在安安母亲怀孕时,就建议把小妹妹的脐带血造血干细胞进行储存,一旦配型成功就可以用来治疗哥哥的疾病。希望一个月后,层流病房内的安安能够平安出仓,再创生命奇迹。不过,陈静也坦言,骨髓联合脐带血共同移植,更能“双保险”,增加成功率。
[原因]
为何悔捐屡发?
误信要“敲骨吸髓”
除了安安,遭遇悔捐的病例频频出现。今年5月,15岁的淋巴瘤男孩韩宇(化名)在等待了一年后,等到一个相匹配的干细胞捐献者,康复有望,却在手术的前三天,等来捐献者突然反悔的消息。更让人揪心的是,已在瑞金医院病房内等待干细胞移植手术的韩宇已接受了“清髓”——这意味着韩宇自身的造血系统已被摧毁,如果没有新的干细胞输入,生命可能就此结束。命悬一线之际,韩宇的父亲决定自己顶上。
2012年3月,靖江一女孩在“清髓”准备接受移植时经历了和韩宇同样的过程。先是骨髓配型成功,然后女孩被送进无菌仓开始大剂量注射药物,直至其原有的造血系统全被摧毁。接着在移植手术的前几天,捐献者突然反悔。最后,女孩的母亲捐出了骨髓。
“很多人对捐献干细胞的过程不了解,认为干细胞提供者会被医生用器械从脊骨中抽取,‘敲骨吸髓’的恐惧让他们不敢做志愿者。”沪上多位血液专家指出,很多人对骨髓捐赠有误解。事实上,白血病、再生障碍性贫血和淋巴瘤等患者所需要移植的是骨髓中的造血干细胞。手术主要是采集外周血造血干细胞,给捐献者注射动员剂将骨髓血中造血干细胞大量动员到外周血中后,直接从捐献者手臂静脉处采集50-100毫升全血(普通献血志愿者通常需要献200-400毫升,100毫升的量相当于一小袋普通袋装牛奶),再通过血细胞分离机提取100毫升造血干细胞,同时将其他血液成分输回捐献者体内。