映象网商丘讯(记者 曾岩 胡倩)虞城县利民镇14岁女孩韩梦瑶不幸患上神经脱髓鞘病、患有嗜血综合征和椎旁占位等多种罕见病。无奈辍学后,她没有放弃学习,在家靠自学积累知识,并为妹妹辅导作业。
29日上午,记者在市第一人民医院见到了在此住院的韩梦瑶。医院出具的入院记录显示,患儿父母及弟弟在301医院确诊体内均有“嗜血细胞综合征基因”,父母未发病。
“嗜血细胞综合征主要分为原发性(遗传性)及继发性,病种特殊。”市第一人民医院儿科二病区主任张邵军介绍,韩梦瑶有一个妹妹和两个弟弟,其中的一个弟弟因患嗜血综合征不幸去世。2012年2月,韩梦瑶被确诊为神经脱髓鞘病,后又经确诊患有嗜血综合征和椎旁占位。一周前,病情出现变化的韩梦瑶入住市第一人民医院。
入院后的韩梦瑶坚强、乐观、懂事,医护人员和病友们都很喜欢她。几天前,张邵军发出向韩梦瑶捐款的倡议后,近20名医护人员纷纷响应,随后将2400元爱心款交给韩梦瑶的家人。
“在北京住了3个多月出院后一直在家,实在治不起了,只有靠吃激素药维持,你看脸都肿成啥样了。”她的母亲吴秀玲哭着说,“俺知道这病不好治,可孩子是俺的心头肉啊……不管以后咋咋俺都不能丢下她。”
韩梦瑶是个既懂事又很有上进心的女孩。“孩子学习很用心,在班里一直是前五名,2012年确诊的时候正是寒假,她上六年级,家里给他买了新书包,她就等着开学呢。”吴秀玲说,“她整天问自己的病啥时候能好,她得赶紧去上学,要不就跟不上班了。她还经常为她妹妹辅导作业,跟她说要好好孝顺爸爸妈妈。现在她妹妹上初中了,她俩天天一起学习。”
如果您愿向韩梦瑶献份爱心,请拨打18272696888与记者联系。
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