2016年7月11日,正值暑期,大部分孩子为暂时离开学校而欢呼雀跃,8岁的豪豪却嚷着要回学校上学。
前一天下午,他刚刚结束为期10个多月的白血病治疗,从河南省肿瘤医院回到了位于河南省辉县市孟庄镇东夏峰村的家里。
爸爸赵志伟告诉他,学校已经放假了,小家伙失望地撅起了嘴巴,“那我啥时间能回去上学呢?”
河南商报记者 孙益锐
“爸爸,我不想去山上”
2015年9月,新学期开学的第1周,豪豪被确诊为急性淋巴细胞白血病。
爸爸赵志伟清晰地记得,那是豪豪二年级开学后的第二天,“他放学回来,腿上有块瓶盖大小的淤青,问他是不是跟同学打架了,他说没有。带他去医院一检查,白细胞超出正常值几十倍。”
全家人都蒙了,谁也接受不了这个事实。妈妈每天夜里都掉眼泪,每天接送豪豪上下学的外公,一下子头发都白了。
豪豪却表现出了超出他年龄的坚强,时常安慰大人,“只要我不怕打针,按时吃药,肯定会好的。”
在过去10个多月的住院治疗当中,豪豪经历了常人难以想象的病痛折磨。多次化疗,头发全部掉光了。每个月都要做骨穿、腰穿,即使是成年人都未必受得了,他却表现得很勇敢。“做骨穿的时候,从胸前插入抽取骨髓,他都是默默地流眼泪,从不哭出来。”
赵志伟说,虽然还是个孩子,但豪豪心里或多或少已经知道自己这场病不太寻常。有一天,豪豪告诉他,“爸爸,我要是治不好了,你跟妈妈就把我埋地里,我不想去山上”。按照辉县当地的风俗,小孩去世不办仪式埋到山上。
后期仍需要10几万的治疗费
豪豪患病,除了在精神上打击了家人,更是在经济上重创了这个原本就不富裕的家。
赵志伟说,自己之前在家附近的钢铁厂打工,小儿子今年刚刚3岁,妻子没有工作,在家照看孩子和老人,一家5口人的开销都指望赵志伟每月3000多元的工资。儿子去郑州治病后,他和妻子轮流在医院照顾,工作也停了。
除去新农合报销部分,家里给豪豪治病已经拿出了16万元,目前其中有2万多元是豪豪的姑姑以及周边亲戚、朋友捐助的。
“后期还得需要10几万的治疗费,至于怎么筹集,走一步说一步吧。我现在看的很开,钱不是最重要的。”
赵志伟说,儿子生病后,自己看开了很多。之前自己还幻想过有一天能去大城市找份工作,多赚钱点。自打豪豪住院后,他最大的愿望就是一家人平平安安的守在一起。
“人都会有生老病死,只是我儿子还这么小,他还没好好活过,不管咋说,我们都会尽全力给孩子治病。”
豪豪的主治大夫、河南省肿瘤医院血液科副主任医师杨景柯告诉记者,儿童急性淋巴细胞白血病按照病情严重程度分为标危、中危、高危,豪豪属于后者。“前期的诱导缓解治疗已经结束,目前治疗结果比较乐观,接下来还需要进行2年的巩固治疗,后期不出现并发感染的话,治愈的可能性很大。”G
在医院接受化疗的豪豪
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小儿白血病不等于被宣判死刑
“成年人得白血病都这么致命,更何况是年幼的小孩?”关于儿童白血病,很多人都存在着认知误区。
事实上,小儿白血病不等于被宣判死刑。先来看一组数据。
小儿白血病类型中,儿童急性淋巴细胞白血病(简称“急淋”)占 70%,急性非淋细胞白血病(简称“非急淋”)占20%~30% 。随着更准确的诊断及治疗水平的发展,儿童急淋已不再被认为是致死性疾病,5年无病生存率达70%~80%以上。如果5年内不复发,以后复发的机会就很小,病情不再复发也就可以看作已经治愈。
然而高危患儿因为药量不足,容易导致复发,一复发就意味着治疗失败。
为何高危患儿用药不足?其中一部分涉及到治疗方案需要优化的问题,还有另外一大部分是治疗费用的问题。对于小儿白血病,事实就是如此残酷:有钱就有活的希望。