身上插满管子，妈妈还要揉搓肚子帮她减轻疼痛
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如果不是这场病，10岁的于佳静一定会像其他小姑娘一样扎着小辫，靠在妈妈怀里撒娇，而不是像现在这样，只能靠输营养液来维持生命，虚弱地靠在妈妈怀里。而这一切都源于一种名叫“Ⅰb型糖原累积”的罕见疾病。
[求医]
罕见疾病折磨她8年
8月24日，记者来到三门峡市黄河医院儿科病房，见到了10岁的于佳静。她静静地躺在病床上，双手插满了针管。略显苍白的脸上，眼睛显得很是明亮。
今年43岁的于小枝是小佳静的母亲，是三门峡市卢氏县潘河乡人。“在她2岁多时，就发觉她身体不太对劲。”于小枝说，当时小佳静肚子胀得很大，一直拉肚子，“个子也一直不长，2岁多了还像半岁孩子一样”。
之后，于小枝便带着小佳静四处求医，最后确诊是肝、肾和小肠的葡萄糖-6-磷酸酶系统中的T1蛋白缺陷所致的常染色体隐性遗传病。“目前采取饮食治疗、对症治疗等方法。”责任护士范玲茹告诉记者，至于肝脏移植等手术治疗方法，费用太高，也有高的死亡率。
[煎熬]
妈妈靠揉搓减轻她的疼痛
今年6月，小佳静在北京治疗。 “住院40多天，闲暇时我就记日记，记每一天的点点滴滴，孩子怎么治病，医生怎么交代。”于小枝说，“当然还有我自己的苦和愁。”
医生交代孩子需要喝玉米淀粉，一天4次，这成了于小枝每天必做的“功课”。尤其是早晨4点钟的那一顿，于小枝更是不敢落下。
“妈妈。我肚子疼。”采访中，小佳静喊道。听到此的于小枝，忙转过身用手揉搓她的肚子，“这样她会好点。”就那样一下又一下，于小枝反复上下揉搓着，可小佳静依旧喊疼，“那坐到妈妈怀里吧。”于小枝心疼地拉过女儿，让她舒服地躺到自己怀里，直到小佳静安静下来。
“有时候，就这样揉肚子能到晚上12点。”同病房照顾生病女儿的一女士告诉记者，“真是不容易。”
[梦想]
想看看窗外的阳光
小佳静的病床靠近窗户，透过窗户可以看见明亮的阳光。当记者得知小佳静已有好多天没出过病房时，问道：“想不想出去，看看外边的阳光？”小佳静忙点头说，“想！”说完眼睛努力地看了看窗外，记者看到，在她那个角度其实是什么也看不见的。
“听得让人心酸。”同病房的女士说。记者了解到，因糖原累积病引起胰腺炎，小佳静已经3个多月没有吃过东西，每天只能靠输营养液来维持。
在记者和她母亲交谈中，小佳静突然说了句让在场所有人心酸的话。“妈妈，如果肝脏移植好的话，我是不是可以多活几年。”于小枝点了点头，记者看到当时的于小枝已是满眼的泪水。（记者 房琳 通讯员 闾斌 文图）
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