身上插满管子，妈妈还要揉搓肚子帮她减轻疼痛
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如果不是这场病，10岁的于佳静一定会像其他小姑娘一样扎着小辫，靠在妈妈怀里撒娇，而不是像现在这样，只能靠输营养液来维持生命，虚弱地靠在妈妈怀里。而这一切都源于一种名叫“Ⅰb型糖原累积”的罕见疾病。
[求医]
罕见疾病折磨她8年
8月24日，记者来到三门峡市黄河医院儿科病房，见到了10岁的于佳静。她静静地躺在病床上，双手插满了针管。略显苍白的脸上，眼睛显得很是明亮。
今年43岁的于小枝是小佳静的母亲，是三门峡市卢氏县潘河乡人。“在她2岁多时，就发觉她身体不太对劲。”于小枝说，当时小佳静肚子胀得很大，一直拉肚子，“个子也一直不长，2岁多了还像半岁孩子一样”。
之后，于小枝便带着小佳静四处求医，最后确诊是肝、肾和小肠的葡萄糖-6-磷酸酶系统中的T1蛋白缺陷所致的常染色体隐性遗传病。“目前采取饮食治疗、对症治疗等方法。”责任护士范玲茹告诉记者，至于肝脏移植等手术治疗方法，费用太高，也有高的死亡率。
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