瞪着眼睛,还不到9个半月的小俊浩躺在妈妈张春香的怀里,看到妈妈哭泣,他也一下子哭出声来。张春香哭得更伤心了。两个多月来,她多次给人下跪,都是为了给患罕见疾病的小俊浩治病。
10月24日下午,在梁园区孙福集乡吕庄村,记者见到了张春香母子。因长时间担忧小俊浩,吃不好、睡不好,张春香病了,坐在床头打吊针时,怀里还抱着小俊浩。
在小俊浩的诊断证明上,记者看到,目前,他患有肺炎、口腔念珠菌感染、中度贫血、免疫缺陷病、卡介苗有害效应(卡介苗病)、真菌感染、黄疸等,最严重的是免疫缺陷病和卡介苗有害效应,而且拍的片子上面也显示其肺部、肝部、肾脏以及骨质里面已经出现了严重感染的迹象。
9个多月前,小俊浩的出生给家人带来了无尽的快乐。张春香和丈夫王江华看到胖嘟嘟的小家伙都会高兴得合不上嘴。然而,今年7月20日,小俊浩突然发起了高烧。
因多次检查都查不到病因,最后在医生的建议下,夫妇俩给小俊浩做了基因检测。几天前,检测结果出来了。而结果无疑是晴天霹雳——小俊浩患的是罕见的重症X联合免疫缺陷病。
“医生说,孩子没有免疫T淋巴细胞,随便一种细菌都能让他严重感染。孩子住院两个多月,已经花了13万多元了,这些钱绝大部分都是跟亲戚邻居借的,现在已经借不到钱了……”张春香哭着说,小俊浩住院期间,她看到专家医生都要下跪,“我也不知道跪过多少次了,我想求他们救救我的儿子!”
医生告诉张春香,治疗小俊浩的病唯一的希望就是骨髓移植。可是,40万元左右的医疗费用,让张春香和丈夫束手无策。
10月10日,因无钱继续治疗,张春香和丈夫只好带着小俊浩从郑州回到老家。
“在家里,俺自己给孩子喂药,一天三次,要吃好几种药,孩子吃药吃得整天吐!”张春香哭着说,平时,她和丈夫靠种地和打工维系一家人的生活,小俊浩患病后,家里的积蓄花光了不说,还欠了不少钱,“俺也不能眼睁睁看着孩子难受,请好心人帮帮俺,救救俺的孩子吧!”
如果您愿意向小俊浩伸出爱心之手,可以和记者联系,记者的电话是15939087215,也可以和王江华联系,王江华的电话是15729202832。
(商丘网—京九晚报)
据澳洲网报道,澳大利亚新州女子查曼因患有罕见病,胃部不能消化食物,她不得不依靠伸入鼻腔内的管道“吃饭”。” 报道称,“胃轻瘫”让查曼几乎失去了社交生活,因为她害怕自己会在他人面前毫无防备地呕吐。
一场突发的罕见病突然降临,每天近1万毫升的血液需求,给原本安稳幸福的一家陡然蒙上了沉重的阴影。一方有难,八方支援。刚从死亡线上挣扎回来、意识恢复清醒的刘正琴不住地对记者说:“要不是他们,我早没了。”这里的“他们”,是江西省南昌市安义县徐埠村那群普普通通的村民。
在国际罕见病药物生产具领先地位的生锐(Shire)医药公司总经理杜兴晖表示,罕见病医疗保障的不足成为产品进入中国的最大阻力。2015年可以说是罕见病与孤儿药最值得回忆的一年,这一年与罕见病有关的各类高峰论坛和会议不断,规模越来越大,参与人越来越多。
据英国《每日邮报》9月20日报道,在多米尼加共和国西南的边远村庄萨利那什角(Salinas),一些“女孩”进入青春期后,即大约12岁左右,因为基因畸形,会长出男性器官变成男孩
据英国《每日邮报》9月20日报道,在多米尼加共和国西南的边远村庄萨利那什角,一些“女孩”进入青春期后即12岁左右,因为基因畸形会长出男性器官。
她开心地说,能够“脚踏实地”超幸福。
据宋刘臣的父亲宋中民介绍,宋刘臣刚出生不到12小时就一直不停哭闹,后来发现他的皮肤一碰就成血疱,打开包裹他的包被发现,两个小脚上好多血疱都已经裂开。“我们赶紧带着孩子去商丘第一人民医院治疗,当时医生怀疑是先天大疱性表皮松解症,建议我们马上去郑州大医院救治。
如今8岁的他每天都在承受着病痛的折磨。
据宋刘臣的父亲宋中民介绍,宋刘臣刚出生不到12小时就一直不停哭闹,后来发现他的皮肤一碰就成血疱,打开包裹他的包被发现,两个小脚上好多血疱都已经裂开。“我们赶紧带着孩子去商丘第一人民医院治疗,当时医生怀疑是先天大疱性表皮松解症,建议我们马上去郑州大医院救治。
2014第三届中国罕见病高峰论坛21日在北京举行,罕见病发展中心主任黄如方说,要警惕如今泛滥网络的“治愈罕见病”的虚假医药信息。9月21日,由罕见病发展中心(CORD)与北京医学会罕见病分会联合主办的“2014第三届中国罕见病高峰论坛”在北京举行。
驻马店市平舆县老王岗李庄村李志芳一家人的生活陷入了极度困难中,他4岁的女儿小新月患有一种十分罕见的疾病“线粒体脑肌病”,全身肌肉无力,无法站立行走,每天都需要父母24小时抱在怀里。
母亲朱金凤告诉记:“女儿在生病之前,学习成绩一直名列前茅,她现在很珍惜学习时间,没事就趴在写字台上看书。2013年4月,张跃均的病情加重,无奈之下,张钢太再次带女儿到了北京,为她进行了第二次手术。
一家人的生活从此改变,孩子的皮肤脆弱无比,口腔溃疡严重。
因为奇怪的病,她身体的养分输送不到皮肤表层,手脚的皮肤紧紧包裹,很容易变形,这5根短短的手指还是手术的成果。细致包扎后,任女士又给孩子的肘部、手上戴上爱人打造的矫正支架,防止孩子睡着后乱抓,忙完后,她才长出了一口气。
因为奇怪的病,她身体的养分输送不到皮肤表层,手脚的皮肤紧紧包裹,很容易变形,这5根短短的手指还是手术的成果。细致包扎后,任女士又给孩子的肘部、手上戴上爱人打造的矫正支架,防止孩子睡着后乱抓,忙完后,她才长出了一口气。