11月30日上午，星星等20余名“袖珍人”到郑州市儿童医院进行骨龄测定

　　在国际残疾人日到来之际，希望大家给这个群体多一些关爱

　　映象网讯（首席记者 赵丹/文 记者 袁晓强/图）11月30日上午，星星等20余名“袖珍人”免费在郑州市儿童医院进行骨龄测评，他们中年龄最大的39岁，年龄最小的2岁多，他们渴望了解自己是否还有长高的可能。因为矮小症，“袖珍人”在上学、就业、结婚等方面都比常人的困扰多，但他们自强不息，更渴望多自立。

　　【事件】

　　“袖珍人”测骨龄盼长高

　　11月30日上午，郑州市儿童医院，来了一支20余人组成的 “袖珍人”队伍，娃娃脸，操着一口娃娃音，身高多在1.3米左右，但他们中年龄最大的已经39岁，举止沉稳，表达流畅。此行，他们是来免费测评骨龄，渴望知道自己是否还有长高的可能。

　　在医院工作人员的指引下，星星等人前去进行一系列检查。当日下午，星星告诉东方今报记者一个“喜忧参半”的消息：喜的是，这次前去测评的人，除了几个年龄在30岁以上的外，多半还有长高机会；忧的是，治疗所需的医药费没法承担，“治疗手段之一是要打生长激素，平均来算的话，一个月3000～5000元。”星星说，时限在2～5年。

　　郑州市儿童医院内分泌遗传代谢科主任、主任医师卫海燕说：“如果早一点在儿童时期得到治疗，今后可以达到正常身高，将来也能像正常人一样工作、生活，因为（矮小症患者）智力都是正常的。如果错过治疗机会，就注定后半辈子非常悲惨。”

　　【特写】

　　一位“袖珍人”母亲的愿望

　　抱着孩子的李笑笑，在人群中特别显眼。她今年23岁，和同是“袖珍人”的丈夫生下一女，2岁多的女儿也是“袖珍人”。此次，李笑笑主要想给女儿查查：“不想让她以后走我的老路。”李笑笑哽咽道，成立家庭、有女儿对她来说太不容易了。

　　李笑笑老家在农村，从小打工，“到处没人收”，因为她是残疾人，力气非常小。上学，让她最难受的是来自同龄人“特殊”的眼光。“那时我特别恨我爸妈，为何把我生这么矮？”李笑笑提及当年仍有流泪的冲动。

　　后来，她长大了，接触到类似自己的群体，逐渐懂事，对父母的怨恨也放下了。经亲人介绍，她和同是“袖珍人”的丈夫组建了家庭，来到郑州打工，“我们只能找同类。”李笑笑说，“生下的孩子也是‘袖珍人’”。这是一个母亲最不希望看到的结果。

　　女儿还小，治疗的机会非常大，她希望有人能帮帮女儿。除此，她还有一个愿望，“我还有没有长高的机会？”说这话时，她仰起脸咧开嘴，笑了。

　　【群像】

　　身虽不高但自强不息

　　人群中，“袖珍人”显得矮小，但在追逐梦想的道路上，自强不息的精神拉长了他们心灵的高度。

　　因身有残疾，“袖珍人”在上学、就业、结婚等方面受到影响，比如李笑笑的遭遇就是很多“袖珍人”的缩影。但是这并不妨碍他们学门技术，闯个活路。

　　26岁的刘洋在郑州科技市场里修电脑，靠这门手艺，他已干了小十年。“不至于靠家里养活。”刘洋称，因找工作受挫，才决定学门技术，据他了解，身边的“袖珍”朋友以自主创业居多。

　　33岁的孙春志，老家在驻马店。他虽是“袖珍人”，但可了不得，他现在老家诊所当一名医生。孙春志虽主学临床内科，业余时间却在研究如何治疗矮小症，希望能为自己所处的群体做点什么。

　　今年28岁的星星是个要强的女孩，就业不成，索性自己创业。星星真名叫周勇兆，平时招呼着公益组织“袖珍人爱心社”，现在郑州城中村邵庄开了“雷锋商店”，她还有一个梦想是开一家童装店，同时也经营“袖珍人”专用服装，店员全部雇用“袖珍人”。

　　今年8月，郑州市出现了一家“快乐岛童话主题餐厅”，这里的服务员全是1.3米左右的“袖珍人”。同是“袖珍人”的经营者杨群辉称，开办这个餐厅就是为了给大家一个就业平台。

　　记者采访时发现，长着娃娃脸、操着一口娃娃音，“袖珍人”虽身材不高，但是心灵的高度让人敬佩，他们的努力给这个群体也带去了榜样的力量。DF

　　心声

　　渴望多一些社会保障

　　“袖珍人”这个群体有什么心声呢？记者采访时，他们表示，最渴望社会保障多一些。

　　1.希望治疗纳入医保报销。“袖珍人”孙春志等人称，治疗矮小症需要打生长激素，但是生长激素的费用是一笔不小的支出。

　　据郑州市儿童医院内分泌遗传代谢科主任、主任医师卫海燕透露，城市医保没有报销政策，只有新农合列入报销范围，但是一直没有办法执行，“规定孩子只有住到医院里才能报销，但是不太现实，因为只需要每天晚上睡前打一针，没办法一直住在医院，就没法纳入报销。所以相当于没有报销政策。”

　　星星说，还有一种观点认为矮小症不是一种疾病，不纳入报销范围，事实上矮小还是因为疾病造成的。这一点，卫海燕也给予证实。

　　2.希望残疾证办理以病理为准。据“袖珍人”透露，他们办理残疾证，只有1.3米以下的才可以办，超过1.3米就无法办理残疾证。他们认为， “应以病理为标准，而不是以身高为限制点。”

　　昨日，东方今报记者查阅河南省办理残疾证条件，肢体残疾标准确实有这么一条：侏儒症（身高不超过 130 厘米的成年人）。

　　3.孙春志还提出，希望把矮小症筛查纳入新生儿筛查项目中，国家对于“袖珍人”的心理治疗能有一些项目。