河南商报首席记者 郑筱倩
18岁以下血友病贫困孩子，只要参加新农合，用救命药时可以报销95%。
这个实施一个多月的政策，至今受益的孩子却不多，因为不知道。
今天是世界血友病日，请把这个消息传递给有需要的人。
A
现状
众多血友病人挣扎在贫困线上
今天是世界血友病日。昨日，省血友病诊疗中心与河南血友病之家联合举行了病友讲座。
到场的50多个病友来自全省各地。因体内缺乏凝血因子，他们一旦出血不能止住，有人因此致残甚至致死。
省人民医院主任医师雷平冲说，只要及时用上专用救命药，他们就可以和正常人一样生活。
但这种救命药国产的经常断货，进口的一支1200多元，很多家庭根本承担不起。
据估计，河南血友病人大约有5000人，绝大多数都在贫困线上挣扎。
B
遗憾
救命政策出来，却鲜有人知道
为了救助血友病人，2009年，我省新农合将血友病纳入门诊报销。
今年3月1日起，我省新农合将血友病纳入大病医保，并出台新政：18周岁以下的参合血友病A类患者，在每个治疗周期内，患者、新农合基金、医疗救助基金共同负担前半个周期的药品费用（其中新农合报销80%，民政部门对符合医疗救助条件的困难群众报销15%），其余半个周期药品由中华慈善总会援助。
患者每年按规定向县合管办提出1次救治申请，并经救治医院复审符合条件的，即可定期到救治医院诊治。
用药只需自己支付药费的5%，并且可以直接在定点医院报销。这么好的政策，很多人却不知情。
雷平冲说，在他们医院登记的血友病孩子有500多个，目前接受这个项目救助的孩子只有30多人。希望大家能把这个信息传递给有需要的人。
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