“星星的孩子”需要理解的力量
有这样一群孩子,他们看得见却不愿和你对视、会说话却不愿和你交流、有听力却总是充耳不闻……今天是世界自闭症日,让我们一起走近他们,看看他们的生活,试着为他们做些什么。
一个故事
孩子得了自闭症,家一下就垮了
两岁以前,家住周口的亮亮有个温馨的家,爸爸是司机,妈妈当老师,生活有滋有味。
但两岁以后,亮亮慢慢不会说话了,也不和人对视,每天垂着头,发出“咦咦”的音。最喜欢玩塑料袋,一玩几个小时,急了就咬自己的手。“北京、上海的大医院也跑遍了,都说是倾向性自闭症,快三岁时,在上海的一家医院确诊了。”亮亮妈说。
从那时起,家就垮了。
早起、晚睡,不停的训练让亮亮汗出得像个“水孩儿”。爷爷奶奶不乐意了,“能吃能喝,会说话,咋就说有病了呢,就是瞎折腾。”为给孩子治病,亮亮妈请了长假,重担全落在亮亮爸一人肩上。这一做法再次激怒了两位老人,“这一年多来,孩子的爷爷奶奶不愿意跟我说话,死活不承认孩子病了。”
然而,亮亮的进步很细微,“连他爸也开始动摇,但孩子的改变只有我知道。”
一个场景
机械的康复训练,一遍又一遍
早上六点出门,晚上七八点到家,除了吃午饭,亮亮几乎都在做康复训练:肢体的、智力的、语言的……
昨日上午11时,河南省儿童心理行为中心,亮亮和十多个孩子一起上课。练习爬的时候,他垂着头,机械地往前移动四肢,没有丝毫表情。
2米外,亮亮妈探着身子,不停地拍手喊:“加油!加油!”
没多久,亮亮不爬了,任由妈妈大喊,亮亮始终无动于衷。亮亮妈冲过去,托起孩子,指着前方。亮亮开始移动,她又冲回原地喊加油。就这么重复了一遍又一遍,亮亮终于爬到了她身边。
蹦跳也是如此。亮亮妈拉着孩子一起蹦,孩子不跳,她就用力往上扯,还要大声喊着,“跳!跳!”“天天都是这样,时间长了,都不知道是咋过来的了。”亮亮妈说。
一个群体
自闭症患儿的家人,总觉得低人一头
家人的不支持,让亮亮妈本来千疮百孔的心再添伤悲,可她更怕的是,别人知道自家孩子是自闭症时那种鄙夷的神情。
郑大三附院副院长、儿童心理行为中心主任姚梅玲说,孤独症也称自闭症,是一种由于神经系统失调导致的发育障碍,有以下3个表现:
1.社会交往障碍,排斥他人;2.沟通障碍,不和别人说话,读不懂别人的表情,正常的表达、交流都很困难;3.只专注于自己感兴趣的事物。
很多时候,亮亮妈不敢带孩子外出,“怕惹事,怕别人说闲话。”她更愿意待在治疗中心,那儿的家长会懂她,会给她鼓励,而在其他家长那里,记者也听到同样的心声,“越来越不愿意跟其他人交流,总觉得低人一头。”
一个呼吁
尝试理解
就是最大的帮助
姚梅玲说,2002年河南省儿童心理行为中心建成,到现在已有五六千人确诊为自闭症患儿,但只有不足五分之一的患儿被救治,“这种状况让人痛心,因为该病越早发现、越早治疗,效果就越好。3岁之前治疗效果最好,6岁之后再治疗,效果就不太明显了。如果得不到救治,将影响孩子的一生。”
而患儿得不到救治的原因,她分析,一是经济问题,康复训练每年得3万到5万元,国家给的救助金几乎是杯水车薪;二是家庭原因,救治需要患儿爸妈其中一人投入大量的时间,不少家庭根本无法承受。
她说,自闭症儿童有时会没有你我之分,会抢走别人的东西、坐公交车时坐到别人腿上、突然说很奇怪的话等,“希望大家能理解他们,不要责怪、呵斥他们。尝试着理解自闭症儿童,就是对他们及家长最大的帮助。”
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