●盼望医保能为PKU“解围”
在我省，像小怡晴这样的PKU患者，还有许多。仅在名为“河南PKU之家”的QQ群，就有100多个PKU患者的亲属加入。
“9月底还有一位PKU孩子加入，也是在出生时没进行新生儿筛查，刚检查确诊。”据郑州一名8岁PKU患者的母亲张伟丽介绍，每次有新的成员加入，他们就多份牵挂。
张伟丽说，其实，孩子如果做了新生儿筛查，及时发现，及早治疗，智力就能正常起来，“虽然费用高些，但不会给孩子留下终生遗憾”。但不少家长不了解这一点，等发现时已经延误了病情。她希望媒体多报道，“别再有漏筛患者出现”。
早在1997年，河南省新生儿疾病筛查中心就已成立，现已形成由全省18个市地，800多家医院参加的筛查网络，已筛查确诊PKU患儿220多例，均在系统的治疗之中。
省新生儿疾病筛查中心主任赵德华介绍，河南PKU发病率为1/8000，高于全国发病率万分之一的水平。
“要是医保能报销个百分之三四十，也能给我们减轻点负担啊！”小怡晴的妈妈李朋娜说，而在眼下， PKU尚未纳入医保体系，城镇医保不报销，“新农合”也不报销。昂贵而又持续的特食费用，只能由患者独自承担。公益律师张志伟曾呼吁，将PKU治疗纳入社保体系，将罕见病治疗药物纳入基本医疗保险药品目录，使患者能享受基本医疗保障。
河南省儿童希望基金会秘书长陈慧则提出，每年的省、市“两会”，希望人大代表、政协委员能多呼吁，提议案或提案，以此引起相关部门的重视，能出台相关的医保和救助政策，给全省PKU患者带来生命的希望。
据记者了解，北京、山西等地已出台政策为PKU解围，北京市对于本市户籍且出生在北京的PKU患儿，政府定额定量提供蛋白粉到6岁。山西则设立治疗基金，为筛查后确诊的PKU患儿提供3万元特殊食品，36次免费检测。
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何为PKU
苯丙酮尿症（简称PKU）是极少数可治疗的先天性遗传代谢病， 通过新生儿疾病筛查早期发现，及时干预、治疗和使用特殊配方奶粉，可防止智力低下发生。患儿在出生1个月内接受治疗，可不出现智力损害；半岁开始治疗，智商可接近正常；1岁以后开始治疗，智商常在50以下。由于患儿早期没有典型症状难以引起父母注意，但进行新生儿疾病筛查可及时发现。如不及时治疗，患儿将出现智力低下等症状，严重者出现痴呆、癫痫等。国外有PKU患儿通过治疗成为医生、律师等高水平人才。
（东方今报首席记者 夏友胜/文 记者 袁晓强/图）
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