郎怡晴可爱，却又让母亲无奈
吃一口米面都会中毒，鸡鸭鱼肉闻着再香也不能尝，对各种各样的小零食只能望而兴叹，在河南，有一群这样“不食人间烟火”的孩子，也被称作“PKU宝宝”。他们只能靠“特食”生活，若违了吃的“大忌”，就会一天天变成智障。
全国有12万名PKU患儿，但PKU尚未纳入医保体系，高昂的特食费用让不少患者家庭无法承受，而河南PKU（苯丙酮尿症）发病率高于全国其他地区。昨日，记者获悉，我省的患儿已有新的希望，PKU患儿特殊奶粉补助项目已在我省落地，慈善救助也将该病贫困患者纳为救助对象。
●“妈妈，我想吃一点点，就一点”
10月20日早上，6岁的郎怡晴在吃早饭，看到爸爸、妈妈吃的普通馒头，她闹着要吃，急得团团转，“妈妈，我想吃一点点，就一点。”但在妈妈的哄劝下，尽管皱着眉，她还是吃下了自己特殊的早饭：特殊面粉做的馒头，热水冲喝的特殊蛋白粉。因为气味不好闻，每次吃饭她都不乐意。
自从4岁那年被确诊患了罕见的遗传病——苯丙酮尿症（PKU）后，她的饭碗里就没了鸡鸭鱼肉和普通的米面油，而是和昂贵的特食“形影不离”：特供营养米、特制蛋白粉、特制奶粉等。
PKU是一种隐性遗传病，由于体内缺少一种酶，患儿不能正常代谢蛋白质中的苯丙氨酸，苯丙氨酸在体内不断积累，就会导致脑损伤。因此所有和蛋白质以及苯丙氨酸有关的食物，都是饮食大忌。
白皮肤、大眼睛，漂亮的小怡晴出生在许昌襄城县丁营乡，非常可爱，可出生后不久，家人发现她的头发发黄，更奇怪的是小便有刺鼻的鼠尿臭味。别人家的孩子不到一岁就会走路，而她两岁才会，且不会说话，智力比同龄人偏低。怀疑女儿是智障，父母带她四处求医，都查不出啥病。直到前年8月才确诊，由于发现较晚，又一直吃普通食品，她的大脑明显受到损伤。
去年初，她随爸妈来到许昌市区租房居住，是为了进行康复训练。
妈妈李朋娜说，他们每月掏1450元的学费，将女儿安排在一家民营特殊学校。每天早上她把女儿送进学校，带上提前做好的特食，晚上再接回来吃特食，在校一点也不能吃别的东西。每天她都会计算好女儿摄入蛋白粉的数量，多了不行，少了也不行。
“不敢带女儿上街、逛超市，看见小零食，她就哭着要吃。”李朋娜说，但这些好吃的零食，女儿一口也不能尝，每每看到女儿那渴望的眼神，她的心里都酸溜溜的。
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