映象新闻

　　11月1日，黑龙江哈尔滨道里区某酒店内举行一场特殊的“婚礼”，“新郎”是4岁白血病患者鲍梓轩，“新娘”则是他的妈妈李丽平。这场特殊的“婚礼”随即在网络走红，也让这家人备受关注和争议。

　　身处舆论争议之中，是否接受媒体采访，鲍梓轩的父亲鲍占平曾犹豫不决。11月13日，鲍占平告诉澎湃新闻，为了给儿子筹钱，他才愿意再次接受采访，而最初举办这场“特殊婚礼”，一是有想看到儿子结婚的心愿，再是借机为儿子治病筹钱。

4岁白血病男童鲍梓轩。

　　据鲍占平介绍，鲍梓轩出生18个月时被诊断出急性淋巴白血病，两年来一直在坚持治疗，一个月化疗2次-3次。10月31日是鲍梓轩的4岁生日，生日3天前，医生告知孩子病情恶化，如果不尽快进行骨髓移植，最多活三个月。

　　目前，鲍梓轩从哈尔滨市第一医院转院至邻近的河北燕达陆道培医院。鲍占平说，为了给孩子治病，他们花光了家里的积蓄，现在的治疗主要靠从亲戚朋友处借钱、爱心人士帮忙筹款等支撑。

医院诊断病例。

　　河北燕达陆道培医院主治医师张弦向澎湃新闻表示，目前，鲍梓轩状况良好，处于接受移植前的过渡治疗阶段，这个阶段治疗约需2个月，费用15万元左右，后续移植费用至少要40-50万元。

　　鲍占平称，高额的治疗费用让他们一筹莫展，虽有爱心人士通过网络捐款，但仍有缺口几十万元。徳义基金的志愿者韩雨岐早在一个月前就一直跟踪鲍梓轩病情，她向澎湃新闻证实，鲍家已筹集部分治疗费，若做移植还缺约30万元。

　　鲍占平表示，他和妻子会坚持到最后，他求的就是儿子的命，“这两年，我们做的每一件事情都是为了孩子，我只想让他多活一天是一天”。

白血病男童父亲子在朋友圈发的直播“婚礼”消息。

　　【对话鲍占平】

　　澎湃新闻：为什么要举办这场特殊“婚礼”？

　　鲍占平：这是我的一个愿望，希望看到孩子病好后长大能结婚生子。10月28日，医生说孩子病情恶化，可能坚持不了多久，我们很绝望，有点做最后的打算了，于是，萌生了给小孩办“婚礼”的想法。最初的想法很简单，手头只有7万元，想在孩子生日时办“婚礼”，妈妈当“新娘”，一家三口在家里办。

　　澎湃新闻：有多少人参加“婚礼”？

　　鲍占平：大概50-60人，都是爱心人士，大部分都不认识。我前一晚在朋友圈发布这场“婚礼”的消息，很多人来看。

　　澎湃新闻：儿子提前知道吗？他当时什么反应？

　　鲍占平：他不知道。当时，他非常惊讶，长这么大第一次看见妈妈化妆。以前在家里，他就喊着让妈妈化妆，但没有成功。婚礼上，孩子最初没哭，但他这些年见到最多的人就是穿着白大褂的，没见过那么多人。他没有上过学，一下子见到那么多人，他哭了，我们也哭了。

　　澎湃新闻：办“婚礼”花了多少钱？

　　鲍占平：在一家酒店办的，酒店经理了解我们的情况后，场地免费给我们用，原本场地费要6600元。办完婚礼后，酒店经理还给了我们200元红包。“婚礼”搞了一些仪式，没有吃饭，我们几乎没有花钱。

　　澎湃新闻：对于这场特殊“婚礼”，你看过网上的争议吗？

　　鲍占平：办“婚礼”是有些草率的。“婚礼”在网上火了，这让我们有些烦恼，网友们关注的都是新郎、新娘是谁，而不是孩子，我们为孩子的治疗费用发愁。

　　澎湃新闻：你经常在网上直播孩子的治疗吗？

　　鲍占平：对。我之前就玩，现在有几万粉丝，很多爱心人士都是通过直播知道孩子的。

　　澎湃新闻：目前，孩子的身体状况怎样？

　　鲍占平：他很坚强，像个男子汉。把血、骨髓、脑积水等抽出来去化验时，有时要平躺6个小时，他只有4岁，但他不怎么哭。最近，因病情恶化、癌细胞增多，他开始腰疼腿疼，脑袋偶尔还会疼。医生说，如果脑袋疼得厉害，病情就无法控制了。

　　澎湃新闻：孩子有生命危险吗？

　　鲍占平：他之前一直在哈尔滨的医院治疗，一个月去做2次-3次化疗。他今年生日前三天，医生跟我们说，孩子病情已恶化，如果不做骨髓移植最多活3个月。“婚礼”结束后，我们就赶紧转院，现在的治疗是要先消灭他体内的癌细胞，然后配型等骨髓移植。

　　澎湃新闻：治疗费用缺口有多大？

　　鲍占平：前两年，我和妻子聚少离多，一年见两三次，我平时都在外面打工挣钱。其实，在转院之前，我们就没有钱了，医生说骨髓移植要几十万元，这对我们来说真的太多了。一位爱心人士知道孩子情况后，劝我们转院，她说会想尽方法帮助筹款。我们遇到了很多好心人，我们之前都不认识，他们很关心孩子，每天问长问短。有这么多好心人，我们得到了很大支持，很感谢他们。他们私下都喊鲍梓轩“儿子”，称是他的“爸爸妈妈”。

　　澎湃新闻：接下来有何打算？

　　鲍占平：从开始到现在，医院让我们回家过，但我们没有放弃。我和妻子会坚持到最后，没有退路，也不去想。作为一个父亲，我必须得坚持，这不是钱的问题，这是做父亲的责任。人活一辈子，每个人的追求不一样，我追求的就是我儿子的命。这两年，我们做的每一件事情都是为了孩子，我只想让他多活一天是一天，这一路过来太心酸了。