小时候,琳琳的脚就不一样长。
如今,16岁的琳琳因为这种罕见病,面部变得扭曲。
琳琳的父母一直没有放弃给女儿的治疗。
临沂市平邑县一位16岁少女琳琳,出生八个月就检查出一种名为奥尔布赖特的罕见病。十几年的时间过去,虽然父母依然没有放弃她,但是高昂的医疗费用,却让他们感到了绝望。
据山东广播电视台农科频道《热线村村通》报道,眼前的小女孩就是得奥尔布赖特综合征的琳琳,看到陌生人来访,琳琳有点害羞,总是低着头,当爸爸说起自己的病情时,小姑娘眼里还闪着泪花,让人怜惜。
琳琳出生8个月的时候,妈妈突然发现女儿两条腿一长一短,让这个贫困的农村家庭陷入了困境,严重的病症随着琳琳年龄的增长带来的麻烦越来越大,她的左右侧身体呈现两极分化式的发育,这种病症导致她坐立、走路都受到了影响,而像穿鞋、洗脚这样的事都没法自己完成。
小时候的她,也跟其他女孩一样,喜欢打扮、喜欢照相,现如今,青春期的到来让这个16岁的小女孩的心理多了一些自卑感。
十几年来奔赴北京、济南各大医院的医疗费用更是让这个家庭负债累累。
现在眼要做,牙要做,耳朵要做,脚要做,还要把头部的一部分切除,光这一个头,判断就要十几万。现在要把这些都治疗的话,保守估计最少要50万。
父母对重病女儿百般照料,十六年如一日不离不弃。母亲说:“我闺女说,妈妈你知道我得了这个病为什么不扔了我,我说小狗小猫我也不能扔了啊!有时候我在她面前一般不哭,我就告诉她咱要坚强。”
身患“扭转痉挛”的11岁外地女孩朵朵(化名),时常身体像麻花一样扭曲在一起。神经外科王学廉教授表示,当时朵朵身体太过瘦弱,不宜手术,需要经过半年的休养调理。
国际在线专稿:据英国《每日邮报》8月22日报道,孟加拉国萨库尔贡地区(Thakurgaon)7岁男孩里彭·萨尔克(Ripon Sarker)患有名为疣状表皮发育不良(epidermodysplasia verruciformis)的罕见怪病,以至于其手脚长出厚皮,看起来就像树根一样。
今年大学毕业的朱杰,打算10月份去德国留学,理由很心酸:这个病让他害怕社交生活,留学能让他延迟进入社会的时间。
近日,沈阳一位22岁男孩因为没洗手挤痘痘后出血,在短短三天内高烧至昏迷,引发脑膜炎。医生提醒,面部三角区是危险地带,一旦出痘痘不能乱挤,要使用酒精消毒棉签处理,出血点要及时控制。
在汝州,有一个男人,他的境遇,已不能仅仅用“不幸”来形容。就在记者发稿时,接受移植手术后的小子鹤,又出现了移植排斥的现象,主治医师万鼎铭,已经建议尚松军他们,去北京儿童医院进行医治。
来自江西武宁县的25岁少女潘兰云在半年内矮了13厘米,身高从1米6缩减至1米47,体重减轻14公斤,年轻的面容变得苍老。
25岁少女潘兰云在半年内矮了13厘米。
近段时间,临颍县王岗镇袁庄村袁学民家年仅不到2岁的双胞胎小姐妹身患怪病的情况,引起了以微信播报为团体的社会爱心人士的关注,纷纷伸出援手帮助双胞胎小姐妹。近日,20多名爱心人士又带着爱心物资来到双胞胎小姐妹家里进行看望。
医院:整形几乎是其唯一选择。
自从09生过一场大病后,便发现眼睛和皮肤会渗血。
他不仅与一切电子设备绝缘,wi-fi信号也会引起强烈反应。
核心提示:界首的王彦华致电媒体反映,自2011年10月起,他便得了怪病——每隔两小时就必须进餐,最多的时候一天要吃上10顿饭。据安徽媒体报道 隔两小时不吃东西便会心发慌,双手颤抖不止,头晕眼花,严重时会导致昏迷。
起初.....后来.....最后,她控制不住抽自己的耳光。
手术后几天,还在病床上的小荷,就能安安静静地和家人打扑克牌了 日前,四川大学华西医院“神经调控中心”,通过对小荷的大脑立体三维定位、进行精确开颅手术,成功治愈了她的顽疾。
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