10岁绝症男孩无法行走 八位老师轮流上门送课

　　10岁的王彦轩家住宁波江东区,在他2岁半的时候,查出得了“进行性肌营养不良”。

　　这是一种基因缺陷导致的病。病人的肌肉会逐渐无力、逐渐萎缩。先是手脚,继而是舌头、呼吸肌、心脏,最后是脏器衰竭。

　　医生说,这是绝症,全世界都还没法治——这孩子活不过18岁。

　　父母亲带着他到全国各地求医,但症状还是如期而至:先是走路不稳,老摔跤,渐渐地就没法自己起床了,现在左手已经抓不稳东西了。

　　今年夏天,本该读三年级的他,终于不能去学校了。

　　不过,他的学业进度并没有落下。王彦轩就读的宁波江东第二实验小学,8位任课老师分成四组,每周两次,下午放学后去他家上课。

　　班上的孩子们,自发分组,每天晚饭后给王彦轩打电话聊天,周末上门陪他下棋、做游戏。

　　他坐在厕所冰冷的地上

　　老师叫他,“他不敢抬头”

　　“老师,我们王彦轩不能来学校上课了。”

　　今年8月开学前,江东第二实验小学王玲珍老师,接到了王彦轩妈妈的电话。

　　王玲珍一下明白了。作为王彦轩的班主任,孩子的情况她最清楚:

　　2011年9月1日,王玲珍老师开始带一年级新生。新生报到那天,王彦轩的妈妈就说,孩子腿脚不方便,“走起路来不是很稳,有点摇来摇去”。

　　王彦轩的爸爸说,这孩子从小不会跳、不会跑,但楼梯还是能爬上去的。

　　一年级时,王彦轩还能自己走。渐渐地,王彦轩上厕所摔倒的次数越来越多,去另一幢教学楼上音乐课,开始需要有同学搀扶。

　　王老师安排了几个孩子,扶着王彦轩上厕所。但王彦轩非常要强,不会主动要求同学搀扶。如果同学忘了主动提,他就自己慢慢地走着去厕所,一路摇摇摆摆,常常跌倒。

　　去年冬天一个早上,王玲珍到教室上课,却发现王彦轩不在座位上。“肯定又在哪儿摔倒了”,王老师一路跑到男厕所,发现王彦轩坐在厕所冰冷的地上,低着头,“我叫他,他不敢抬头看我”。

　　“经常摔倒,有时连起床都不行了。”王彦轩妈妈在电话里说。

　　王玲珍赶紧将此事汇报学校领导。

　　数学课教手指操,英语课讲故事

　　老师们为他设计了新的教学内容

　　“不能因为生病,让他失去学习机会”,得知情况,章国明校长立即召集班主任、任课老师和家长商量。

　　章校长提出,老师可以送教上门。王彦轩的所有任课老师当场表态,愿意为彦轩上门上课,包括语文、数学、英语、科学、音乐、体育、美术、电脑。

　　因为王彦轩情况特殊,加上每门课基本每两星期轮到上一次,所以,每个老师都重新备课、写教案,改变教学方式:

　　数学老师赵丹,在讲课中加入了游戏。讲到测量单位时,赵老师专门设计了五指操,每个手指代表不同的测量单位,点到哪个,小彦轩就要说出相应的测量单位,并弯曲两下。

　　副校长鲍淑琴是英语老师,她上课时教孩子唱英语歌,讲英语故事,玩英语游戏,为的是让他开心一点。

　　语文老师王玲珍在字词方面放宽要求,主要讲一些新的知识点。

　　音乐老师张浩瑛不讲音符等理论知识,给孩子放经典歌曲,要么就是教他打节拍,让他多活动活动肌肉。

　　美术课印老师主要教孩子简单的手工,穿线、折纸比较容易完成,既活动手指,又能提高孩子的成就感。

　　“我们要尽最大的努力,让他获得其他孩子一样的快乐。”章国明校长说。

　　心理老师也上门授课

　　为的是让孩子更自信

　　“这个颜色选得很好!”“画得非常好!”

　　昨天下午,刘瑞霞老师上门给王彦轩上心理辅导课。刘老师昨天刚加入上门送课队伍。她想给王彦轩更多自信,同时摸一摸孩子的心理,了解下一阶段教学中需要注意的东西。

　　昨天第一课,刘瑞霞让王彦轩给自己画像,然后再上色。

　　王彦轩起先画得不快,自己觉得画得不好的地方,就用橡皮擦掉重新画,最后描上了绿色。

　　“他选的这个颜色非常好,说明他在自我成长,内心在给自己力量。”刘瑞霞事后告诉记者。

　　画完自画像,接下来是拼图。王彦轩拼得居然比两个同学快。

　　记者注意到,王彦轩的左手一直放在桌子下。不过拼图时,他慢慢地将左手也提了起来。

　　旁边的数学老师赵丹很有感触:“这说明,他对拼图很感兴趣。”

　　赵老师说,王彦轩现在手上的力量很小,字写得很整洁,但笔迹很淡,左手力量更小,“几天前,我教他画图形,他左手连尺子都拿不稳了。我帮他拿了一下尺子,他立即把左手放到了桌子下,再也不拿上来。”

　　章国明校长说,他非常有信心,而且,如果有需要,还会有更多老师加入进来。只要孩子身体吃得消,只要他还愿意学,老师们一定坚持下去。

　　除了老师,还有同学。

　　王彦轩班上42位同学,自发分成了14组,每组3人。每个周末,同学们轮流到彦轩家里,陪他做游戏、聊天、下棋。

　　每天晚饭后,会有一个同学给彦轩打电话,跟他讲讲趣事。

　　“前两天,彦轩跟朱炳涛讲了10多分钟电话。打完后,他和我讲‘妈妈,朱炳涛的弟弟把尿撒在他妈妈的头上了’!”彦轩妈妈说,每个周末同学们来的时候,也是彦轩最高兴的时候。

　　王玲珍说,以往在学校时,其他班级孩子不知道王彦轩情况,看到他摇摇摆摆,会感到很奇怪。王彦轩非常内向,看到别人异样的目光,更加自卑,更不与人交流。不过,现在王彦轩的心情好了不少。

　　上周三下午5点多,王玲珍教完课,王彦轩大声说:“王老师,再见!”这种饱满的精神状态,让她激动不已。

　　家长会上,王玲珍说了王彦轩的事情后,爸爸妈妈们也都提出帮一把。现在,家长们有时会上门,跟彦轩的爸爸妈妈聊聊天,给他们加油鼓劲。

　　王彦轩妈妈说,除了老师和同学,还有很多人在关心孩子

　　宁波江北区有一位83岁的老爷爷,几乎每天都会上门来为彦轩按摩。还经常有人找上门来,送来各种偏方。

　　王彦轩爸爸妈妈曾带他到全国各地求医,但结果冷冰冰的没有任何余地——没得治。

　　病情不断在加重

　　一年级时,王彦轩摔倒,他自己还有力气,同学能把他扶起来。

　　二年级时,王彦轩一旦摔倒,同学们扶不动,要叫老师把他抱起来——因为他自己已经没力气了。

　　现在,他的左手已经抓不住什么了。

　　为了防老、为了今后也能照顾王彦轩,今年,他妈妈又生了一个女儿。

　　为了照顾孩子,他爸爸辞职在家。天气好的时候,爸爸就用电瓶车带着他,去市区转转,去看看宁波的桥。

　　爸爸妈妈说,他们没有放弃,现在每天给彦轩按摩、锻炼,也许,能坚持到这个医学难题被攻克的那一天。