女子患脆骨病成“瓷娃娃” 网上售爱心券筹手术费

2013-01-08 07:58 来源:新京报

  原标题:“瓷娃娃”预支生命4000小时

  新京报讯 魏瑞红,31岁的脆骨病患者,二级心理咨询师,投身公益事业14年。6年前,她又被查出颅底凹陷症导致脊髓空洞,随时有瘫痪的危险。因无法在国内手术,唯一办法就是到意大利接受手术,手术费用40万。

  不愿接受社会的无偿援助,魏瑞红选择兜售自己生命中的4000小时,她在淘宝网上出售4000张售价100元的爱心券,为自己筹集手术款。待病情稳定后,爱心网友可以享受1小时的心理咨询服务。目前,手术费用已经凑齐。

  “瓷娃娃”投身公益事业

  魏瑞红,31岁,河北邯郸人,是一名先天脆骨病患者。

  脆骨病又称“成骨不全症”,以骨脆弱和骨畸形为临床特征,患病者要经历多次骨折,所以这种病又俗称为“瓷娃娃”。魏瑞红从未站立过,但她从未对疾病屈服过。

  初中毕业后,魏瑞红考取了国家心理咨询师二级资格,并在老家邯郸开办了瑞红知心热线,义务为来电者提供心理咨询,同时,自己还被邯郸的一些学校聘请做心理教师。2009年,魏瑞红到北京瓷娃娃协会学习工作,“我希望能用我的专业为更多病友提供帮助”。

  从事公益事业的同时,魏瑞红拿起笔写下自己的人生经历,“希望让更多人坚强地生活”。

  2012年5月,魏瑞红出版了15万字的自传《玻璃女孩水晶心》。

  旧病未愈 又添新病

  6年前,魏瑞红被查出患有颅底凹陷症导致脊髓空洞,医生说,她的病情随时有瘫痪的危险。

  雪上加霜,魏瑞红十分低落,住在朋友出租屋内的她,每天都被疼痛折磨,晚上经常被疼醒。

  “做公益这么多年,我除了爱心,什么都没有。”朋友建议魏瑞红求助社会,“40万对一个家庭来说很难承担,但如果将40万分为4000个100元,大家一起搭把手,实现的可能性就大了”。

  朋友的话给魏瑞红提了个醒,“除了爱心,我还有时间,我可以把自己的心理疏导服务让大家认领。”魏瑞红在淘宝上注册了账户,将售价为100元的爱心券公开出售。爱心券由字母和数字组成,由软件自动生成,购买成功后,券号将发至买者的手机上。

  一周内社会捐助40余万元

  去年12月28日,《人民日报》官方微博发布魏瑞红的遭遇,1月5日上午,魏瑞红发布微博,将善款总额及来源一一列出。“已收到爱心款267655.66元(含淘宝中已经拍下尚未点‘确认’款项),企业家汪小菲表示资助10万元,瓷娃娃公益组织将资助3万元、邯郸复兴区教育局承诺资助2.1万元,共418655.66元”,一周左右,40万手术款在爱心接力中凑齐。

  1月5日晚,魏瑞红表示,正在等待意大利的签证及医院邀请函,对自己的手术充满信心。她说,今年最大的愿望就是可以顺利手术,魏瑞红惦记着自己兜售的4000张爱心券,“希望康复后,能用我的能力回报社会,回报所有帮助我的人”。   (记者 李禹潼)     

责编:李争
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