成都渐冻人“龚勋惠”

　　四川新闻网成都8月25日讯 近日，全球热议“冰桶挑战”，8月18日，冰桶挑战赛活动蔓延至中国互联网圈。随后，国内众多明星、企业家、媒体参与其中。有人质疑，旨在让更多人了解“渐冻人”群体和募捐的“冰桶挑战”是否能达到初衷？

　　一场热闹背后，“冰桶挑战”为国内渐冻人带来了实质的影响了吗？“渐冻人”的救助困境是什么？渐冻人救助体系应该如何构建？为此，四川新闻网记者今日分别采访了患者和渐冻人救助机构工作人员以及社会专家。

　　“冰桶挑战”募捐 带来近600万善款

　　“冰桶挑战”进入中国后，认证为北京瓷娃娃罕见病关爱中心官方微博的@瓷娃娃发起“[品牌捐]为罕见病，冻起来！”8月23日晚上8点半，“瓷娃娃罕见病关爱中心”官方网站发表了一封《致参与“冰桶挑战”爱心人士的公开信》，在公开信中提到，截至23日19：00，通过“冰桶挑战”已筹得善款确认到账为5920211元元。这些善款将用于帮助与ALS等各类罕见疾病抗争的病友及其家庭，以及向为他们服务的机构提供必要的工作成本。

　　公开信中还提到，在资金使用方面，首先，通过本次冰桶挑战活动收集ALS病友的急迫需求，在全国范围联合ALS病友互助团体和医学机构，共同制定解决方案。近期，将由瓷娃娃中心理事会代表及资深公益人士，学者，记者，法律、财务和医学专家组成瓷娃娃“冰桶挑战”专项基金监督委员会，对基金使用的具体计划，合法、合规性进行全面监督，接受财务审计。

　　而对此，渐冻人群体仍然有所担心，这些钱有多少能真正用于渐冻人救助，他们仍然希望能够有一个专门为渐冻人募款的机构。今日上午，四川新闻网通过电话联系到“瓷娃娃关爱中心”工作人员孙女士了解到，目前，中心已联合一些专门机构和义工团体开始会见ALS患者，了解他们的需求。但对于募集的资金是否会对渐冻人有所偏重，该工作人员没有做出直接的回答。

　　患者家属建关爱中心 没有公募权捐助成问题

　　“丈夫患病8年，他想把自己的经历告诉其他病友。”去年11月，渐冻人“彤哥”的妻子“雨珠”和他们的大学同学一起建立了北京东方丝雨渐冻人罕见病关爱中心。但由于是民间慈善组织，没有公募权，不能对外募集资金。中心的善款都来自“雨珠”的大学同学、亲朋好友以及病友家属。“了解这个群体的人实在太少。”“雨珠”告诉四川新闻网记者。

　　对于“冰桶挑战”，“雨珠”是很支持的，她说这是一种创新的方式，可以在这么短的时间内，让社会公众知晓ALS这种病。她告诉四川新闻网记者，由于渐冻人发病后，病情发展快，不能走路，不能说话，以致于这么多年，渐冻人群体都很难发声。

　　“他们并不是就成废人了，他们也在尽自己所能让自己活得有价值。”“雨珠”说，大家对渐冻人有一定的误解，通过好的护理，是可以提高生活质量的。她在渐冻人QQ群里了解到，不少渐冻人都开了网店，病友间都会互相购买商品给予彼此鼓励。“在向大家普及渐冻人这种病的同时，也要让人们了解他们的真实生活。”

　　由于“雨珠”丈夫也是一名渐冻人，所以她在病人护理方面很有经验，她也了解渐冻人在不同的阶段需要的是什么。从去年到现在，中心把去世病友捐赠的二手呼吸机通过专业处理邮递给了经济困难的渐冻人家庭，处理和邮递费用都是由爱心企业提供的。而这些企业能提供多久，“雨珠”心里没有底。“我们是民间组织，没有公募权，资金很困难。”

　　“冰桶挑战”对关爱中心是一个契机。8月21日，@中国社会福利基金会 接受了北京东方丝雨渐冻人罕见病关爱中心申请，正式设立渐冻人联合劝募基金(@ALS中国 )，面向社会公众募捐。截至今日下午5点17分，已募得善款7400余元。而对之后，渐冻人的救助，“雨珠”表示还有很长的路要走。

　　社会学专家：制度性慈善机构才能持续有效的救助

　　四川社会科学院胡光伟教授在持续关注“冰桶挑战”后发现，此活动在传入中国后受到炒作质疑。“是关心ALS疾病本身，还是关注某某明星，这在现实中模糊不清。”这种现象的出现，有违背活动初衷的风险。

　　胡光伟还提到，这是一种“点对点”的捐赠方式。因为一次活动、一次呼吁或者是记者偶然的发现等方式而引起关注从而捐赠，这种方式往往不能持续；没有可靠的监督，善款的使用存在问题。

　　为了克服这些困难，则需要建立制度性慈善机构。这种形式的慈善机构需要细化救助群体，专门针对某种具体的疾病。同时国家要制定相应的法律法规以规范这些机构的运行。胡光伟告诉四川新闻网记者，建立制度性慈善机构，可以使得相应群体得到持续的救助。而目前，在建立这类慈善机构的过程中，公募权成为一个难题。

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　　随着病情恶化 渐冻人家庭因病致贫

　　“先是腿脚不灵，随后手也动不了，最后转动眼球都很困难。”“渐冻人”是一种罕见病，学名叫“肌萎缩侧索硬化”，患者全身肌体逐渐瘫痪，像被慢慢冻僵，因此被形象地称为“渐冻人”。

　　成都人龚勋惠，今年61岁，“渐冻人”这个名字已经跟随她12年。“先是右腿麻痹，之后便走路摔跤。最初还能扶着助步器走路，后来全身瘫痪，无法说话。”龚勋惠仅仅经历短短3年时间，便坐上了轮椅，生活不能自理。龚勋惠告诉四川新网记者，从2002年开始，为了寻求救治希望，丈夫杨存瑞推着妻子在石家庄、北京等地都留下了足迹。

　　到2008年左右，夫妻俩没有外出治疗，前后花了50多万。“期间卖掉了铺面和原来的房子，现在家里的房子还有20多万元贷款没有还完。”龚勋惠说，丈夫杨存瑞今年65岁了，还不得不打工还银行贷款，晚上回家后还要照顾自己，她很无奈也很心疼。

　　据川大华西医院神经内科副主任商慧芳教授介绍，目前针对此种疾病尚无根治办法，只有通过吃一种进口药物来延缓病情的发展，此种药物每个月要花费4000多元，因为此种药物没有纳入医保报销范畴，因此只有30%的患者坚持吃此种药物治疗，还有70%的患者因为家庭经济原因，放弃了吃此种药物，而选择吃中药、扎针灸，有的甚至不吃药。

　　到了疾病后期，病人呼吸困难需要使用呼吸机，进口的费用在3万左右；吞咽功能有障碍的患者需要做胃造瘘，费用在3000块钱左右；不能说话后靠“眼动仪声控装置”与人交流，费用在数千到万以上。除了硬件设备的购买，请护工费用每月在3000元以上，由于是慢性病，一请就是好几年，开销很大。（记者 刘佩佩 摄影报道）