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家有“小雨人”
  • 2013年03月19日 08:54

  • 来源:东方今报

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  天降噩梦

  我只有小学文化,家在农村,第一次听到“小雨人”这个名词是在2006年,那年我儿子5岁。在此之前,我的家庭和多数农村家庭一样,虽然不富裕,但日子也还算过得去,而从那之后,我的生活一下子跌入深渊。

  我们村子不大,儿子出生时,乡里乡亲都来祝贺,我们一家人更是满心喜悦。之后儿子一天天长大,一岁半时才学会走路,两三岁时才学会说一两个字,那时我和丈夫觉得反正听得见,也会说,或许是性格内向的原因,对儿子与同龄孩子的一些不同也就没太在意。

  依然清晰地记得2006年的一天,我像往常一样带着儿子到镇上的一家小超市买东西,因为经常去,所以和老板比较熟。那天,超市老板递给我一张报纸,然后欲言又止地对我说,她觉得报纸上有篇新闻报道的内容和我家孩子的情况有些类似,让我好好看看。回到家,我便仔细看了那篇有关“小雨人”的报道,内容说“小雨人”是对自闭症即孤独症儿童的别称,患有这类病症的孩子主要有三个特点:一是社交障碍,二是交流障碍,三是兴趣单一,得了这种病,严重的可能会终身智力残疾,轻度的也需通过康复训练才能基本达到正常人水平。我越看心里越忐忑、震惊,因为我儿子的情况和上面所说的症状真的很相似,几乎可以对号入座。

  那篇新闻我看了一遍又一遍,试图找到一句话,哪怕只是一个词可以证明儿子不是“小雨人”,但结果让我万分失望。我急了,给丈夫看后,他也急了,我们都不愿相信孩子会得这种病,而且还那么严重。于是第二天我们便带着儿子去了市里的儿童医院,希望能听到医生亲口否认孩子得了这种病。

  儿子做了一系列的检查,身体上的、心理上的,还有智力方面的,我和丈夫带着他在医院里楼上楼下到处跑,但谁也不嫌累,只想着赶快拿到诊断结果,可又害怕面对那个结果。终于,诊断结果出来了,医生告诉我们,孩子身体没问题,但是智力测试只有46分,很低,被确诊为自闭症,很严重,有可能终身智力残疾。那一刻我心里翻江倒海。关于之后如何治疗,医生的话说得很婉转,说孩子这种情况目前还没有较好的药物治疗法,吃药只能是试试,现在唯一的办法就是做康复训练。

  为钱争吵

  虽然听了医生的诊断和建议,心里很伤心,也很担心,但坦白地说,直到那时,我和丈夫还没意识到孩子的病会有多么严重。我们不懂,就把孩子送到了村附近一家民办的正常孩子去的幼儿园。送去的时候,我跟幼儿园的园长、老师如实说了我儿子的情况,当时他们也收下了孩子,并保证妥善照顾。可结果让我十分气愤,对孩子也多了一份愧疚。

  自闭症儿童不会主动与人沟通,不会正常表达自己的意思,需要老师更耐心和细心的照顾。我一直很担心孩子在幼儿园的情况,害怕老师有些地方照顾不到,多次询问老师,他们都说孩子很乖很听话。老师的话让我安心了许多。直到有一天,天特冷,我去幼儿园给孩子送衣服。可到了幼儿园,老师始终不让我见孩子,这让我心里很不踏实。趁老师不注意,我就偷偷进去了,眼前的一幕让我心痛如刀割——其他孩子都在上课,唯独我儿子一人被关在一间房里,只有一张小床,没有玩具,也没有人在一旁陪着,孤零零的,非常可怜。如果这家幼儿园的老师不知该怎么教我儿子这样的孩子,可以坦白跟我说,或者干脆不收,但绝不能歧视我的孩子,孤立我的孩子。我找老师讨要说法,老师不冷不热的,看都不看我们一眼。老师面对家长还如此态度,让我完全可以想象儿子那半年来在幼儿园受到的是怎样一种“照顾”。

  从那之后,我便带儿子来了城里,送他去了一家康复训练机构,那是2006年9月,儿子快6岁了。刚开始,我带儿子去咨询的时候,一问费用,着实把我吓了一跳,一个月3000元左右。考虑到我们家庭条件不是很好,那家康复训练机构只收了我们一个月1700元的费用,但尽管如此,对于我们那样的一个普通农村家庭来说,仍然是一笔不小的开支,而且还要求一次性缴齐三个月的费用。

  当初从医生口中证实儿子患有自闭症,不容易治愈时,丈夫就很绝望,有了放弃治疗的打算,是我一再坚持,他才勉强给孩子买了800多元的药,还不够一个疗程,不过坦白说,那些药确实很贵,一小盒10多片就得80多元,两个月就得两三千元,不是我们那样的家庭所能负担的。

  吃了一段时间的药没有效果,再加上孩子在普通民办幼儿园的遭遇,让我最终下定决心带孩子去做康复训练,可是费用实在太高,为了这笔钱,那段时间我和丈夫多次吵架,后来尽管心不甘情不愿,他还是拿出了1000元钱,但依旧远远不够,我和我母亲又东拼西凑,好不容易才凑够了4000多元钱。

  无奈离婚

  从那之后,丈夫就对我们不管不问了。那1000元是他给我和孩子的最后一笔钱。哦,不对,后来有一次孩子发烧,我向他要钱,好说歹说,他才勉强给了我5元钱。以前,他在外面打工,每个月还给家里几百元生活费,自从我带着孩子来城里做康复训练后,他连生活费也不给了。不仅如此,他不好好工作,三天打鱼两天晒网,先是背着我把家里稍稍值钱的东西都给卖了,后来又张口向我要钱。我哪有什么钱,靠给人打扫卫生、捡废品挣点钱,也都花在孩子身上了。他总觉得我和孩子在城里日子比他好过,其实我们也只是勉强维持生活。我没钱给他,他就嚷着要离婚。

  那一年中,我和丈夫三天两头为钱吵架。不是他向我要钱,就是我向他要钱。后来他开始逃避,开始跟我撒谎。我对他越来越失望,觉得这个家有他没他一个样,丈夫、父亲他也只是挂着个虚名,该承担的义务、责任都不愿承担。

  2007年的中秋节,我和丈夫离婚了,是我提的,他同意了。签离婚协议时,我提出要他每月给孩子200元抚养费,但他不肯,后来勉强答应了,签字按手印的时候,他依旧不情不愿,手指尖刚一碰到纸就缩了回去。就这样,在一个本该团圆的日子里我们的家散了。

  离婚头一年,每次该付抚养费的时候,前夫从不主动,有时我打二三十个电话还要不来200元钱。有一次我打电话向他要抚养费,又被他拒绝。那一刻我极度抑郁,绝望中吞下了几十片安眠药,然后就在路上漫无目的地走,不知道自己该去哪儿能去哪儿。后来我晕在了路边,好心人把我送进医院。醒过来时,我的情绪还不能自控,大骂医生混蛋,不该救我,让我承受那么大的痛苦。我母亲来了,我也不肯见,谁进病房,我就气急要打人。当时前夫也被叫去了,他一直冷眼旁观,直到后来不知谁说了句“她是不是疯了”,他才配合大家把我送进了精神病院。我在精神病院被关了4天。第5天,我母亲把我接了出来。

  尽管每次都得我不断催促,但好歹头一年,前夫最终都会拿出抚养费来。可也仅仅维持了一年,一年后老公给我发了条短信:“以后不要再向我要抚养费了。”发了这条短信后,他便人间蒸发般消失了。手机停机,问他的亲朋好友也是一问三不知,没人肯说出他的下落,或许他们真的不知道。

  沉重压力

  从那之后,我和儿子相依为命。这些年儿子在语言方面的能力有所提高,但行为能力上却让我越来越担心。孩子两三岁的时候还能说一两个字,到5岁的时候已经不说了,在康复训练机构做了康复训练后有所好转。有段时间我经常带着孩子去花卉市场看鱼看花。起初孩子没什么反应,只看不说,时间长了,有一次,孩子拉着我的手突然就发出了“鱼”这个音,那一刻我真的好开心,又看到了希望,又有了信心。现在孩子虽然依旧不爱主动说话,但他一次能说四五个字,相对于之前还是有提高的。

  儿子语言上的提高让我欣喜,可行为上的变化却让我越来越沮丧。以前出门他让我牵着手,现在出门就到处乱跑,年龄增长,可智力却不见增长,而且脾气一上来,说变脸就变脸,还有伤人的行为,自己也没有安全意识。这让我压力非常大,不敢让他脱离我的视线。

  除此之外,还有经济上的压力。康复培训机构看我们实在困难,减免了一部分费用,孩子这才得以继续做康复训练。平时我则靠打扫卫生、捡废品挣钱,但依旧难以维持我和孩子的生活。以前还有我母亲卖粮食、卖葡萄,不时贴补一下,可母亲年龄越来越大,我也不忍心再拖累她。

  前段时间,我到处找工作,应聘了20多家单位,可都被拒绝了,因为我需要一边工作,一边照看孩子。每天早上8点我把孩子送到康复培训机构,下午4点就要去接,适合这个时间段的工作实在太少。可我需要一份工作,没有工作,就没有经济收入,孩子的学费、我们的生活费就没有着落。实际上不止我一个家庭有这样的压力,我身边和我类似的姐妹还有好多,离婚后没什么收入,一个人既要照顾孩子,又要负担孩子的学费和日常开销,压力真的很大。我们曾经学做十字绣,可是找不到销路,一件也卖不出去。

  除了想找份合适的工作,我还有个心愿,如果孩子的父亲能看到这篇文章,我想对他说,尽管生活困难,但我不会再向他要抚养费了,只希望他能来看看孩子,孩子已将近5年没见过父亲了。

  ■ 记者手记

  除了“小雨人”,自闭症儿童还有一个很美丽的名字——“星星的孩子”。他们犹如天上的星星,一人一世界,独自闪烁。他们活在自己的世界里,有视力却不愿和你对视,有语言却很难和你交流,有行为却总与你的安排相违背。每个自闭症儿童的背后几乎都有一个不幸的家庭,他们往往都承受着经济和精神的双重压力。

  这个世界上最远的距离是心与心的距离,而爱是可以拉近这个距离的,不仅仅是家人的爱,还有来自于陌生人的爱,如果你有这个能力,请伸出手来,帮一帮有“小雨人”的家庭吧,让他们对人生多一分希望,对生活多一份信心。

责编:张静洁
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