江琴与孩子、婆婆一起

　　达州市一位一岁半的宝宝，患上世界罕见的甲基丙二酸血症伴先天性心脏病，动不动就昏迷、呕吐。虽然一岁半了，但身体看起来还像6个月的娃儿，不会说话，不会走路，还得靠打针和药物维持生命。

　　小孩的患病打破了一家人原本的幸福生活，但孩子父母和奶奶表示，将不会放弃，要用她们的爱照顾小孩一生。

　　生下来就昏迷检查出是“甲基”宝宝

　　近日，记者见到了这位患儿，不会说话（年前能说话，由于病情恶化而影响），不会走路，全身发软，脖子、手、脚等全身多处地方脱皮，脸色卡白。孩子奶奶罗芬（化名）说：“小孩每次发病之后，都要打针输液，打针的次数多了，现在身上皮肤掉皮。”

　　现在小孩经常会蛋白质中毒、昏迷、呕吐等症状。孩子的母亲江琴（化名）介绍，小孩在2012年9月出生，生下来就昏迷，被送到达州市中心医院救治后，又迅速转入重庆市妇幼保健院，因为小孩病情严重，持续昏迷不醒，医生下了四次病危通知书，在医院保温箱内22天之后才苏醒。

　　医生告诉江琴，孩子可能患有一种世界罕见病——甲基丙二酸血症。随后，江琴夫妻两人跑到上海、广州等地多处医疗机构验证，最终证实小孩患的是甲基丙二酸血症伴先天性心脏病。经过专家介绍，这样的病是世界难题，就现在的医学来讲达不到那种技术，只能靠特殊奶粉和特殊药物维持。得这种病的人，在中国有一千多人，而在四川有两人。江琴说：“当时不敢相信，娃儿会得这种病。”

　　她说：“现在孩子只要一吐，我们心里就很着急，这是蛋白质中毒的征兆。就得马上找医生输液，给她治疗，每昏迷一次，就会危及生命，智力也会跟着下降。”就在2月底，孩子再次昏迷，住了20多天院，才回到家中10多天。

　　一家人省吃俭用为孩子买特供奶粉

　　自从孩子到这个家庭之后，一家人都围绕着她打转。罗芬说：“自从有她之后，我每天专门照顾她，家庭主要开销都在她一人身上，家里3个大人，生活开销每月只有几百元，买个菜时能省就省。”

　　为了照顾好孩子，江琴脸色发白，嘴唇发黑。现在孩子身体很虚，随时都有可能感冒。她说：“现在小孩1岁半，必须特供奶粉，400多元一罐，一罐能吃4天左右，还有其他一些帮助新陈代谢的药，每月开销将近4000元。”

　　如此高的开销，让家庭负担增重。最近，江琴的丈夫郭勇（化名）刚换到一家医院开救护车，因为每个月比原公司多100元，可以为小孩买特供奶粉。

　　“不能放弃娃儿，她需要我们的爱”

　　目前，有“甲基宝宝”的家庭，几乎都是离婚告终。在到医院给孩子治疗时，也有人提出让她和丈夫离婚的建议，可以找人再生一个健康的小孩，都被她拒绝。

　　她说：“如果是那样，我的小孩就没人要了，更没有人养了，不管如何，都不可能与老公离婚。回想在怀上这个孩子之后，我一直吃保胎的药，卧床休息6个半月，吃饭都在床上，才把小孩生下来。好不容易有个小孩，我不能离婚抛弃小孩。”

　　“我这辈子也不可能再生小孩了。我已经和家人商量好，老了住养老院。”她说。目前，夫妻双方都愿意把自己的爱，倾注在这个孩子身上。只要有一线希望，江琴就会尽力去做。即使有时候总感觉到心累，特别是孩子突然发病的时候，她也不愿放弃。