厚厚的病历犹如一本书。

幼儿园的课，妈妈给你补上。

　　□记者蔡君彦魏浩文许俊文摄影

　　核心提示|本该天真烂漫、无忧无虑的孩子，却不幸“撞上”了白血病，孩子和家长面临着怎样的煎熬？又要经历怎样的抗争？

　　有数据显示，白血病发病率一般为十万分之四，其中儿童几乎占一半，我国每年新增发病人数逾2万人。当备受关注的罗一笑遗憾离世，当一场沸沸扬扬的喧嚣归于平静，白血病儿童，更是成为让人心痛的字眼。春节一天天临近，在郑州多家医院的血液科病房里，仍有多位罹患白血病的孩子及其家长，正与病魔进行着搏斗……近日，大河报记者走进病房，感受他们的努力与信心、坚强与脆弱。

　　家长的心痛

　　本该在旷野奔跑的年龄女儿却被困在这塑胶垂帘中

　　又是雾霾天。

　　黄昏时分，让妻子照看病床上的女儿茹茹，36岁的李先生穿着拖鞋到病房外，站在窗前想透透气，却仍感觉憋闷得难受。

　　自从孩子2016年10月16日住进省肿瘤医院血液科六病区，他们已在这里熬了两个多月。“每一天都可不好过。”他说。

　　此时，病房内，他年近4岁的女儿正在输液，手里抱着平板电脑玩。四周有塑胶垂帘围护、有照明灭菌等系统的层流洁净床，让正接受化疗的孩子有了小小的洁净空间。化疗让孩子遭罪，头发也掉了。当孩子羡慕别人有平板电脑时，夫妻俩二话不说，也给孩子买了一个。

　　“日子刚好过一些，孩子该上幼儿园了，我爱人也准备出去找工作，这一病，全乱套了。”来自濮阳市清丰县双庙乡普通农家的李先生说，家有父母、妻子和一双儿女，他早出晚归做装修工作，日子过得辛劳而幸福。

　　没想到，就在孩子开学前，突然嚷着腿疼，不敢走路，检查发现血小板低，再到大医院复查，结果如晴天霹雳：急性淋巴细胞白血病。他们申请转院，希望能对孩子康复有帮助。

　　按医生的建议，孩子开始化疗，如今进行到第3个疗程，治疗费花了六七万元。“中间回过两次家，满共8天，其他时间都在医院过。”回想这些日子，他说“脑袋疼”。

　　尤其是第一个疗程。孩子身体难受吃不下，家长每天想方设法让孩子多吃点儿，最怕孩子治疗过程中出现感染，“最高烧到40.6℃，我们整天整夜地陪着，一次次量体温。”休息少加上压力大，陪护孩子过程中，他和妻子都曾头疼得厉害，吃药后才缓解，夫妻俩相互鼓励：为了孩子，可不能崩溃了。

　　因为要长时间在医院陪护孩子，李先生只好辞去了工作，一家人也没了收入来源，治疗费早已捉襟见肘，靠借钱维持。见孩子病得难受，这位80后父亲心痛无比，“还不如是我。”

　　复发的可怕

　　“这是我们救孩子的最后一次机会了”

　　28岁的年轻妈妈代女士，老家南阳新野，这些天，她和来自四川的婆婆一起陪着刚满6岁的女儿宸宸，和茹茹住同一个病区。“孩子病情严重了，心衰、肺部感染，又开始便血。”1月7日深夜，代女士通过微信，托老乡帮忙准备发起轻松筹。

　　“帮忙救救孩子吧！我们不愿因为缺钱错过最后一次机会了……”看着老乡帮忙整理的文字，这位妈妈泪如泉涌。她的手机里，存着多张孩子的照片，最近拍的几张，任她咋逗，孩子苍白的小脸上都难挤出一丝笑容。

　　“这次是复发，更可怕。”代女士说，女儿第一次住院是2013年11月28日，当时一家人在成都打工，两岁多的孩子脸色不好、身上疼，到医院检查后被确诊为白血病。为救孩子，代女士的婆家人和娘家人东拼西凑，借遍所有亲朋好友，让孩子在成都一家医院治疗了半年多。可是，化疗后，孩子的身体难以承受，病情加重，花光近16万元后，出院回家，改服用中西药维持。

　　吃药需要钱，还有债需要还，夫妻俩把孩子留给老人照顾，丈夫到广州工地打工，代女士到济南开了家汉堡店，打算有钱后再带孩子治疗。可是，病魔并没给他们更多时间准备。2016年12月3日，代女士接到婆婆的电话，说孩子突然流鼻血，躺下后竟然口吐血沫，已送到医院抢救……她哭着关了店门去买票，当天赶回成都。

　　“孩子的时间恐怕不多了，你们是选择陪她开开心心玩，还是让她待在医院？”医生找代女士谈话，暗示继续治疗可能人财两空。

　　“孩子那么小，身为父母，谁会愿意放弃？”她说，“这是我们救孩子的最后一次机会了，不能再错过。”

　　因为孩子的医保在河南，2016年12月11日，她和婆婆带着孩子转入省肿瘤医院。再次化疗后，病情危重的孩子出现肺部感染、胃肠道出血等症状，治疗费用多时一天需要几千元。钱，再次成为大难关——为筹钱，孩子的姥爷在老家到处借，可债没还上，再借更难；孩子的爸爸仍在工地干活，忙一天顶多挣200多元……无奈之下，他们准备发起轻松筹。

　　“妈妈，为什么我们一直住在医院，是不是我的病不会好了？”“我什么时候能回去上幼儿园？”孩子好像意识到什么，有时会问，代女士忍着泪哄孩子：乖，没事儿，等病好了，妈妈就送你回幼儿园……说话时，她紧紧抱住孩子，心也越揪越紧，生怕一不小心女儿就会“飞”走似的。

　　移植的困境

　　与10名志愿者配型成功手术费却难住了他们

　　“跟别的找不到合适配型的白血病患者相比，这孩子实在算是幸运。”听医生这么说，王女士欣慰之余，也有难受。数十万的费用，让她和家人一筹莫展。

　　王女士两岁的儿子小波（化名）住在郑州市第三人民医院血液科病房，这里，近一半患者被确诊为急性白血病。小波被诊断为急性髓系白血病，已接受3个疗程的化疗，治疗过程基本顺利。

　　王女士说，他们家住新乡市凤泉区的农村，一家人靠丈夫打零工维持生活，孩子生病前，日子过得还算安稳。“孩子得病后，找了所有的亲戚和邻居，借到几万元钱。”说到这里，她的泪一下子涌了出来，“全村人都给我们捐了钱，还通过网络筹款募集到近10万元。”截至目前，治疗费已花费10多万元。

　　孩子需要做造血干细胞移植，经初步筛选，能和小波初配成功的捐献志愿者就有10个，这在血液科主任董秀娟看来，是幸运的。

　　董秀娟说，临床遇到的白血病患儿有九成以上为急性白血病（包括急性淋巴细胞白血病和急性髓细胞白血病）。针对小波的病情，董秀娟介绍，目前疾病处于完全缓解状态，近期将选择最合适的供者为小波捐献“生命种子”做准备。

　　然而，摆在小波家人眼前的，还有费用问题。“听医生说，移植治疗过程复杂，风险也大，移植需要的费用更是我们这样的家庭难以承受的，过程顺利的情况下大约需要准备二三十万元。”王女士说，现在她和婆婆在郑州陪孩子，其他家人都在四处借钱，“我们准备卖掉结婚时盖的房子，前一段有人愿意买，后来又不买了。”看着病房外长长的走廊，王女士虽泪流满面，却仍坚毅地说：“只要有一线希望，我们就不会放弃。”

　　记者手记

　　笑与泪都是爱

　　采访中，最触动记者的，是一位患儿妈妈的笑与泪。

　　第一次见到她，是在医生办公室采访时，她敲门进来，笑着请大夫给孩子开药，特别有感染力的笑。后来我才知道，她孩子的病情很危重，一家人的处境也很艰难。

　　“不能把伤感的情绪带给别人，带给孩子。”这，是她坚强笑的理由。

　　“孩子病情加重了。”几天后，记者再次在病房见到她。此时，孩子原本扎着的小辫儿全部脱落，躺在病床上痛苦哭泣，她起初笑着轻轻抚摸孩子，可转过身，再也忍不住泪如泉涌。

　　“孩子那么小，我们无论如何不能放弃她。”很快，她擦掉眼泪说，好心人正帮忙发起轻松筹救孩子。说罢，泪中带笑，满怀感恩和希望的笑。

　　这笑和泪，饱含着亲人的爱，流露着社会的情。现实并非童话，人人都可能面对残酷。个体是脆弱的，相互支撑，即便笑中有苦涩，也会泪中有希望……